Was ist eine Palliativstation?

         Was ist Palliative Care?41

Vorbemerkung:

Bitte beachten Sie, dass dieses Kapitel meines Buchs „Wenn das Licht naht“ schon 1997 geschrieben wurde! Inzwischen hat sich einiges verändert: Die Palliativmedizin wurde politisch wesentlich besser akzeptiert, die Spezielle ambulante Palliativversorgung (SAPV) wurde eingeführt, und die Krankenkassen stehen der Palliativmedizin wesentlich offener gegenüber.

Wie der Mensch als Ganzheit in seinem Lebensraum steht, so wird er als Ganzheit auch von Krankheit betroffen, selbst wenn sie sich nur lokal bemerkbar macht, durch Chronifizierung42 abgeschwächt verläuft oder durch Gewöhnung unterschwellig geworden ist.

Hans Erhard Bock, ehemaliger Direktor der Medizinischen Universitätsklinik Tübingen

Eine gute Sterbebegleitung ist eine ganzheitliche Versorgung, die alle körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Bedürfnisse des Kranken so umfasst, dass der Patient bis zu seinem Tod menschenwürdig leben kann.

17.1. Definition und Zahlen

Das lateinische Wort pallium bedeutet Mantel, Schutzmantel, und so hüllt die Arbeit auf der Palliativstation einen mildernden, liebevollen, schützenden Mantel über die unheilbare Krankheit eines Menschen. Das englische Wort care bedeutet viel mehr als Sorge. Es meint auch Pflege, Obhut, Sorgfalt, ärztliche Behandlung, verantwortlich sein für, aufpassen, achtgeben.

Dies wird sehr gut zusammengefast in der Definition der Weltgesundheitsorganisation:

„Palliative Care ist die wirksame ganzheitliche Care von Patienten, deren Krankheit kurativ43 nicht mehr behandelbar ist. Dabei stehen die erfolgreiche Behandlung der Schmerzen und weiterer Symptome sowie die Hilfe bei psychologischen, sozialen und seelsorgerlichen Problemen an erster Stelle. Das Ziel der Palliative Care ist, die bestmögliche Lebensqualität für Patienten und deren Familien zu erreichen.“

Ich möchte im weiteren Verlauf des Buches ausnahmsweise bei dem englischen Wort Palliative Care bleiben, weil es wesentlich umfassender ist und viel mehr den eigentlichen Charakter der Arbeit beschreibt als unser deutsches Wort Schwerkrankenpflege. Wir verstehen unter Pflege nur die manuelle Arbeit, die von der Krankenschwester am Krankenbett gemacht wird. Das wäre für einen palliativ zu behandelnden Patienten (übrigens auch für jeden anderen Menschen!) aber viel zu wenig. Um es mit einem Schlagwort zu sagen, das in der Krankenpflege abwertend benützt wird: Es wäre nur eine Satt-und-sauber-Pflege, also nur eine Versorgung, bei der äußerliche Dinge ohne Rücksicht auf menschliche Bedürfnisse und Werte „abgehakt“ werden. Eine gute Krankenschwester und ein guter Arzt verstehen unter guter Pflege automatisch eine ganzheitliche Pflege. Das bedeutet, die seelischen, körperlichen, geistigen und sozialen Gesichtspunkte als gleichwertige Ziele in die Versorgung einzubeziehen.

Das entspricht der Definition des Wortes Gesundheit der Weltgesundheitsorganisation bei deren Gründung 1948:

„Gesundheit ist ein Zustand völligen körperlichen, seelischen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur das Freisein von Krankheiten.“

In unserer deutschen Sprache benützen wir die Wörter Palliativstation und Palliativeinheit für in sich abgeschlossene Krankenstationen einer Klinik mit klar de-finiertem Arbeitsgebiet und eigenem Personal.

Im Jahre 1900 wurden in Deutschland 10 Prozent der Sterbenden in Krankenhäusern versorgt. Heute sind es etwa 60 Prozent, in Großstädten sogar etwa 80 Prozent. In Deutschland gibt es 28 Palliativstationen in Krankenhäusern, 268 ambulante Hospizdienste, 31 stationäre Hospize mit insgesamt 304 Betten (davon 13 mit Hausbetreuungsdiensten) und 6 Tageshospize.FN In den letzten Jahren wurde ein Förderprogramm des Bundesgesundheitsministeriums begonnen, in dessen Rahmen 11 Palliativstationen im ganzen Bundesgebiet eingerichtet wurden. Ein besonderer Pflegesatz für diese Stationen kommt aus der Sicht der Kostenträger nicht in Frage!

Bis jetzt wurden die Hospize ohne Rechtsgrundlage teilweise von den Krankenkassen mitfinanziert. Da seit dem 1.1.1997 vielen Hospize wegen der unsicheren Finanzierung die Schließung drohte, hat sich die Bundesregierung jetzt entschlossen, die Bezahlung der Hospize über die Krankenkassen gesetzlich zu regeln. Vorschläge gibt es dazu bereits.FN

In Großbritannien als dem Mutterland der Hospizbewegung sind seit 1967 immerhin 207 stationäre Hospize mit rund 3000 Betten eingerichtet worden, und es haben sich inzwischen über 200 Ärzte in der palliativen Behandlung von Patienten ausbilden lassen. 18 Prozent der krebskranken Patienten sterben in Großbritannien in Hospizen, 60 Prozent der Krebskranken werden palliativ zu Hause behandelt.44 In Kanada gibt es sogar an der Universität Alberta schon den weltweit ersten Lehrstuhl für Palliativmedizin.

In den Krankenhäusern macht sich nur sehr zögerlich die Bereitschaft breit, spezielle Stationen für Sterbende einzurichten. Durch die derzeitige Ausbildung der Ärzte und die Glorifizierung der instrumentellen und gerätebezogenen Medizin wird das wohl auch noch lange so bleiben. Die wachsenden Bestrebungen, Medizin menschlicher und Sterben würdiger zu gestalten, gedeihen nur langsam angesichts der großen Widerstände in der Lobby der Pharmaindustrie und der rein schulmedizinisch ausgebildeten Ärzte. Viele Hausärzte würden ihre sterbenden Patienten gerne noch häufiger zu Hause behandeln, wenn sie gut genug ausgebildet wären und angemessen für den enormen zeitlichen und ärztlichen Aufwand bezahlt werden würden.

Hospize sind Pflegeeinrichtungen, die nicht einem Krankenhaus angeschlossen sind, sondern von privaten oder kirchlichen Trägem außerhalb von Krankenhäusern -zum Beispiel in Seniorenheimen- als Pflegeeinheiten eingerichtet werden. Sie arbeiten mit dem Ziel, Palliative Care zu betreiben. Der Hausarzt macht die ärztliche Betreuung, Schwestern und Laienhelfer übernehmen die Pflege, Seelsorger kümmern sich um das geistliche Wohl der Patienten.

Hospize erbringen auch ambulante Versorgung mit dem besprochenen Personal, wo es möglich ist. Eine Versorgung der Patienten in ihrem häuslichen und privaten Bereich der stationären Betreuung wird immer vorgezogen, wenn die Voraussetzungen bestehen.

Die Palliativstationen sind nötig geworden, weil versorgungsbedürftige Patienten, die zum Beispiel nach Operationen „ausbehandelt“ sind, also auf einer sogenannten Akutstation aus Platz- und Personalgründen nicht weiter betreut werden können, trotzdem aus verschiedenen Gründen stationär versorgt werden müssen.

Die Arbeit der Palliative Care unterscheidet sich auch grundlegend von der kurativen, heilenden Versorgung. Die Methoden und Ziele sind völlig verschieden. Bei der kurativen Medizin gehen wir davon aus, dass der Patient nach den therapeutischen Eingriffen wieder gesund, auf jeden Fall soweit wieder hergestellt wird, dass er überleben und nach Hause entlassen werden kann. Ein palliativ behandelter Patient kann manchmal auch nach Hause entlassen werden, aber wir gehen davon aus, dass es ihm im Laufe der Zeit schlechter gehen und er zu Hause oder nach der Wiederaufnahme in der Palliativstation sterben wird.

17.2 Die Aufnahmekriterien für eine Palliativstation

Es sollen Patienten aufgenommen werden, „deren Betreuungsbedarf die Möglichkeiten einer anderen primär behandelnden Abteilung übersteigt.46 Eine „primär behandelnde Abteilung“ ist zum Beispiel ein Altenheim, eine Akutklinik oder eine ambulante medizini-sche Versorgungsstelle wie Arztpraxis oder häusliche Betreuung durch die Sozialstation.

Es geht also darum, Menschen mit erheblich störenden Symptomen aufzunehmen, die woanders nicht ausreichend gemildert werden können. Dazu gehören zum Beispiel Schmerzen, Atemnot, Husten, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Darmverschluss, Verunstaltungen durch geschwürig zerfallene und wachsende Tumore, Lähmungen bis zur kompletten Querschnittslähmung, Verwirrtheit durch Hirnmetastasen oder andere Ursachen, massive Wasseransammlungen in den Extremitäten, in der Lunge, im Rippfellbereich oder im Bauchraum.

Meistens liegen mehrere dieser Symptome vor, und sie beeinträchtigen den Menschen nicht nur körperlich ganz erheblich, sondern setzen seine seelische Verfassung und damit auch seine Lebensqualität drastisch herab.

17.3 Die Einweisung in eine Palliativstation

Der Patient selbst, der Hausarzt und die Angehörigen können um eine Aufnahme bitten. Durch die geringe Bettenzahl bestehen verständlicherweise in den einzelnen Stationen Wartelisten, die Sie aber nicht abschrecken sollte, trotzdem einen Versuch der Einwei-sung zu machen, wenn Sie das für notwendig halten.

17.4 Die medikamentöse Schmerztherapie

Diese Therapie ist eine unverzichtbare Grundlage der Palliativmedizin. Wir haben sie bereits im letzten Kapitel ausführlich besprochen. Deshalb will hier nicht mehr darauf eingehen.

17.5. Die Strahlentherapie

Sie dient zur Verkleinerung von Tumoren, um Schmerzen zu beseitigen oder zu lindern und Frakturen durch wachsende Tumormetastasen zum Beispiel in der Wirbelsäule zu verhindern, damit die Statik des Körpers so lange wie möglich aufrechterhalten bleibt und der Patient sich noch bewegen kann. Die palliative Strahlentherapie hilft auch zur Minderung von einengenden Tumormassen im Bereich der Speiseröhre, der Luftröhre, der Bronchien und im Bauchraum. Damit können lebenswichtige Passagen offen gehalten werden.

17.6 Chirurgische Maßnahmen 

Operative Methoden umfassen künstliche Darm-, Blasen-, Nierenausgänge bei unheilbaren Tumoren, die ein Passagehindernis darstellen, außerdem künstliche Eingänge im Gesichts- und Halsbereich, um Atmung und Nahrungszufuhr sicherzustellen. Die Implantation von vorübergehenden Herzschrittmachern und Drainagen zum Abfluss von Lungen- oder Bauchraumflüssigkeit gehören ebenfalls dazu. Chemotherapie kann palliativ zur Tumorverminderung eingesetzt werden.

17.7. Die grundlegende Bedürfnisse

Die erwähnten Stützen der Palliativmedizin Schmerz-, Strahlen- und chirurgische Therapie sichern die absolut unverzichtbaren menschlichen Lebensbedürfnisse: Schmerzen werden gelindert, die Nahrungsaufnahme gesichert und die Ausscheidung erleichtert.

Dies ist nötig, um dem Patienten auch bei schwerer Erkrankung noch das Gefühl zu vermitteln, als Mensch würdig leben zu können.

17.8 Die pflegerischen Maßnahmen

Die pflegerische Leistung ist bei der Palliativmedizin eine grundlegende und unerlässliche Hilfe, die viele Herausforderungen an die fachliche und menschliche Qualifikation und Kompetenz stellt. Neben der beruflichen Ausbildung über Wissen, medizinische Zusam-menhänge und Therapie- und Pflegeverfahren sind hier ganz vorrangig Eigenschaften gefordert wie:

–     psychologisches Feingefühl
–     ausgeprägte Kommunikationsfähigkeit
–     Interesse an der Arbeit und Liebe zum Patienten
–     viel Geduld
–     Aushalten unangenehmer, bedrückender und hoffnungslos erscheinender Situationen
–     Mitleid zu haben, ohne mitzuleiden
–     Eigenständigkeit und Entscheidungsfähigkeit
–     Konfliktfähigkeit
–     die Einstellung, dass Teamgeist vor Individualismus steht.

Es ist wichtig, sich als Beteiligter klar zu machen, dass alle pflegerischen Handlungen an einem schwerkranken Menschen auch seelsorgerliche Aspekte haben! „Und dabei ist eine phantasievolle und individuelle Pflege gefordert, bei der die Pflegepersonen den Mut zur intuitiven Entscheidung haben müssen.“47

Ein wichtiger Aspekt der Pflege und der psychosozialen Betreuung besteht auch darin, das Schwinden der Kräfte und Fähigkeiten wahrzunehmen, anzunehmen und zu bearbeiten. Den Verfall der Kräfte und des Körpers zu verleugnen oder zu verharmlosen, heißt den Kranken offen zu belügen, denn er weiß es besser.

Jetzt geht es darum, zu fragen, was der Kranke noch selbst oder mit Hilfe tun kann. Es geht nicht mehr darum, über Vergangenes zu klagen, sondern sich im Sinne einer Trauerarbeit davon zu lösen. Dann kann gemeinsam das Bewusstsein auf das noch Verbleibende gerichtet und der Wert des Daseins darin erkannt werden. Die Wertigkeiten verschieben und begrenzen sich auf das absolut Wichtige.

Da es sich bei der Versorgung von palliativ behandelten Patienten scheinbar um eine dem gewünschten Erfolg entgegen arbeitende Pflege handelt, muss den betreuenden Menschen klar sein, dass das angestrebte Ziel nicht „heilen zur Gesundheit“ heißt, sondern „Hilfe zum schmerzfreien, angstfreien und würdevollen Sterben“.

Die psychologische Herausforderung ist neben der körperlichen Belastung eine schwere Bürde für die pflegenden Schwestern und die Mitarbeiter des psychosozialen Dienstes. Für sie ist es unbedingt wichtig, funktionierende Mechanismen zu entwickeln und stän-dig anzuwenden, damit sie mit den Eindrücken und Gefühlen aus ihrem Dienst zurechtkommen und diese richtig verarbeiten. Die Pflegenden haben zwar nur eine begrenzte Dienstzeit, sind aber rasch verbraucht, wenn sie nicht darauf achten, sich immer wieder zu kräftigen. Noch schwieriger ist es natürlich für Angehörige, die rund um die Uhr zu Hause im Dienst sind. Darüber habe ich im Kapitel „Helfer-Syndrom“ schon gesprochen.

Diese vorhin aufgezählten Eigenschaften sollten eigentlich alle Personen haben, die mit der Betreuung Schwerstkranker etwas zu tun haben.. Man kann sie nicht an der Schule lernen. Sie sind ein Ergebnis menschlicher Entwicklung, die durch eigene Erfahrung, Praxis, Kommunikation mit den Patienten und anderen Pflegenden und die individuelle Lebenseinstellung geprägt werden. Es ist also ein Zeichen der Reife, wie weit wir bei der Beschäftigung mit unseren Mitmenschen gelangen.

17.9 Die psychosoziale Betreuung 

Auch die psychisch und sozial ausgerichtete Hilfe anerkennt den ganzheitlichen Gedanken einer Erkrankung, insbesondere bei den meistens vorliegenden Krebserkrankungen. Das heißt, es gibt einen Zusammenhang zwischen seelischen, geistigen, körperlichen und sozialen Belangen. Um einen Menschen ganzheitlich zu behandeln, müssen wir alle beteiligten Bereiche ansprechen und so weit es geht ausgleichen. Alle Pflegepersonen, Angehörigen und Psychologen, Ärzte und Seelsorger, die sich mit palliativ zu betreuenden Menschen beschäftigen, sollten sich bewusst sein, dass sie in jedem Moment den Patienten psychosozial beeinflussen. Auch wenn Sie sich – in welcher Rolle auch immer! – verweigern, nicht ans Bett kommen, nicht anrufen, nicht antworten, ist das eine Art von Kommunikation, die vom Patienten sehr wach wahrgenommen und gedeutet und bewertet wird.

Auf der Palliativstation übernehmen Psychologen und Theologen den überwiegenden Teil der psychosozialen Betreuung. Es ist sehr wichtig, dass diese Personen eine spezielle Ausbildung für diese außergewöhnliche Tätigkeit haben, um dem Patienten gegenüber angemessen reagieren und mit sich selbst richtig umgehen zu können.

Zur psychosozialen Betreuung gehören stichwortmäßig aufgereiht Themen wie

–     Unterstützung bei der Krankheitsverarbeitung und in der Auseinandersetzung mit
dem Sterben und dem Tod
–     psychotherapeutische Methoden speziell für Tumorpatienten
–     kreativtherapeutischen Methoden, Anleitung zu Entspannungsübungen
–     psychologische Schmerzbehandlungsverfahren wie verschiedene
Hypnosetherapiemethoden
–     Vermittlung weiterführender Hilfsangebote bei der Entlassung
–     Klärungshilfen für Angehörige bei familiären Schwierigkeiten
–     Ermutigung zur Begleitung von Patienten
–     Unterstützung in der Sterbebegleitung.

Krankengymnastik, Ernährungsberatung und religiöse Seelsorge sind andere ebenfalls sehr wichtige Beiträge zur Palliative Care. Sie nehmen auch zeitlich einen großen Raum ein, weil hier grundlegende Bedürfnisse der Patienten angesprochen werden.

Unerlässlich ist eine enge Zusammenarbeit aller Beteiligten mit den anderen Abteilungen des Krankenhauses. Dadurch ist gewährleistet, dass dem Patienten alle Möglichkeiten der medizinischen Versorgung offenstehen, wenn die Situation das erfordert. Der Patient fühlt sich verbunden mit dem Leben draußen, und die Pflegepersonen müssen einen natürlichen Kontakt mit den Kollegen behalten, um sich ebenfalls integriert und nicht isoliert zu fühlen.

Wichtig erscheint mir auch, dass in einer Palliativstation für engste Angehörige die Möglichkeit besteht, über Nacht am Bett des Patienten bleiben zu können. Dadurch ist gewährleistet, dass der Patient sich zum Beispiel in der Nähe des Ehepartners wohl behütet und nicht allein fühlt. Dieses Gefühl der selbstbestimmten sozialen Nähe und Geborgenheit ist entscheidend für die Lebensqualität des Patienten.

17.10. Maximalmedizin und Palliativmedizin 

Es ist ganz wichtig, bei dem Einsatz all der erwähnten Methoden individuell sehr sorgfältig zu überlegen, wie weit eine Therapiemethode angewendet werden darf, soll und muss.

Hier darf es sich nicht um eine Maximalmedizin handeln, die nach dem Grundsatz geht: „Alle Möglichkeiten der Therapie müssen angewandt werden!“

Bei der Palliativmedizin heißt das Motto: „So viel Behandlung wie unbedingt notwendig, so wenige Eingriffe wie möglich und so viel Lebensqualität wie möglich.“

Weil die Lebensqualität vom Patienten definiert wird und nicht von den Angehörigen oder dem Pflegepersonal, muss der Patient bei allen Verrichtungen das entscheidende Mitspracherecht haben. Das setzt eine umfassende, dem Patienten entsprechende Information voraus.

Heinrich Pera sagt dazu: „Ein Weiterbehandeln um jeden Preis ist unärztliches und unehrliches Benehmen.“